2022年的20日上午10点左右，我正在上班，突然接到医院一个男医生给我打的电话“你是???的妈妈吗？你家孩子情况比我们想象的要严重一点，我们怀疑得的是一种川崎病。”

“什么病?很严重吗？”

“川崎，四川的川，崎岖的崎，你可以网上了解一下这个病的特征，你孩子现在很多症状都跟这个病高度相似，高烧五天抗生素也退不下来，眼睛充血，淋巴结肿大，身上有皮疹……”

“那这个病能治好吗？”

“虽然在老百姓眼里这个病比较罕见，但在医院里面也不是特别少见的，早期发现，配合治疗，痊愈的机会还是蛮大的，你或者你老公能不能现在过来，我们商量一下好作下一步检查。”

“我们现在上班都过来不了，她爷爷不是在吗？你们既然怀疑是这个病就该怎么检查就先检查，中午我老公就会过去了。”

“需不需要跟你老公商量一下?”

“不需要，你们该怎么检查就怎么检查。”

我当时接到医生电话，马上走到教室里面的厕所接的，当听见医生说孩子的情况比较严重的时候，我脑子就已经砰的一声有点感觉天旋地转的眩晕感。

后面又听说怀疑是一种比较罕见的病的时候，直接腿都开始发抖了。

挂了电话，我马上在网上搜川崎病三个字，马上铺天盖地的关于介绍这个病的所有详细资料都一览无余的出现在我眼前。

当网上说的那些满足川崎病的几个症状，雯雯基本全部满足。

第一，高烧五天用了抗生素不起效果。

第二，眼睛眼白冲血。

第三，淋巴结肿大。

第四，身上，四肢起皮疹（这一条不是很明显，就颈子下面有一点皮疹）

第五，梅舌，红唇（当天没有发现）

第六，手脚指头脱皮（没有）

我自己心里对照了网上川崎病的这些症状，心里已经雯雯的这个病感觉八九不离十就是川崎。

然后整个上午，上班的时候都是眼泪一直在眼眶里面打转。

配班老师看见了，问我怎么回事，我把医生的话转述了一遍。

她看见我眼眶发红，就安慰我说“医生也只是怀疑，又没有确诊，你别搞得太黑人了。”

“但我看网上那些症状，雯雯基本全部都符合啊！”

“别太担心了，中午休息的时候去看一下怎么回事。”

我上班中午是12点10分吃饭，然后有一个半小时左右休息时间的。

后面我赶过去的时候，老公已经过去了，说已经该重新检查的都检查了一遍，就等检查结果出来了。

雯雯是4月15号早上突然高烧39.5，当时用了美林温度降到37.2。

我们因为当时请不动假，老公要上半天班，公公住乡里要队里开48小时核酸证明才能出行，早上也不能及时赶到。

所以我们当天还让雯雯一个人待家里半天，给她把吃的喝的准备好，让她看动画片。（事后想起来让孩子高烧独自待家里这半天感到愧疚不已）

中午老公回家照顾雯雯，我上班的时候也给老公发了短信询问雯雯烧退了吗？

我老公告诉我没事了，雯雯已经退烧了。

所以我满以为她这次也就是普通的一次感冒发烧而已。

结果等我下班回家，发现孩子在客厅看电视，我摸她额头，又高烧38度多。

然后我又给她用湿毛巾物理降温，晚上又烧到39度，又给喂了一次美林。

后面温度降到36.7，然后我陪她睡觉，半夜三点多又摸她浑身滚烫，给量又高烧超过39度。

又给喂了一次美林，后面退烧到37.2，早上起床之后，我就开始清理书包，带隔汗巾，水壶，还有雯雯的医保卡，准备带她去医院检查一下。

因为我有预感她这次的发烧跟以往都不一样，以前发烧很少有超过39度过，而且整晚这样反复也是不多见的。

早上老公看见我要带雯雯去医院检查，还说“不是烧退下来了一些吗？现在疫情期间，医院本身病毒就多，没有万不得已，还是少去医院，就家里吃消炎药和感冒药不行吗？你去还要先做核酸，也不能马上看病，一搞一天时间去了。”

“做核酸麻烦也得去检查，至少要查一下血项看孩子是不是细菌感染了?现在是退烧了，是因为半夜吃了美林，药物退下来的，难不准待会又反复发烧，正好今天星期六，明天星期天，我休两天，不然拖到星期一我上班还麻烦一些。”

“那好吧，你带去检查一下也好。”

后面我骑电动车直接把雯雯带到我们当地的一家三甲医院的发烧门诊。

一进去就做核酸，然后查烧，又是39度。

我们是9点半左右进去发烧门诊的，然后等核酸结果等到12点半。

中途我还让雯雯一个人在里面坐着等我，我出去给买吃的。

等我买好午饭返回的时候，看见发烧门诊又进来一个6，7岁的女孩，那个女孩是爷爷奶奶带来的，整个人像浑身没有力气一样瘫软在奶奶腿上，脸烧得像火炭一样。

雯雯当时虽然发烧，但脸没有红，精神也蛮好，一个人坐凳子上还玩的蛮开心的。

那个小女孩的奶奶还对着我家雯雯说“你看那个小妹妹多听话啊！也是跟你一样高烧也没有你这样躺着不动啊？”

当时雯雯查的温度是38.7，那个小女孩是38.3。

然后那个奶奶很健谈，就问我“你们也是突然高烧来看的吗？我家儿子媳妇都说不能来医院，说什么发高烧的一进来就要隔离，孩子烧几天了，就在家里买药吃，这还是我强制带来看的。”

“我家老公还不是一样，觉得现在疫情来看病太麻烦，能不来就不来。也是说在家吃药就行了，是我非要带来检查的。”

我们正聊天的时候，医生喊我家雯雯的名字，说查血项结果出来了。

说雯雯有两个值严重超标，一个就是超敏C反应蛋白，应该是正常的值是10以下，但雯雯的是215.71。

还有一个就是血清淀粉样蛋白A,正常值应该是0到10之间，但雯雯的是大于320。

还有血项的五项检查里面也有很多异常指标。

医生说“你这个孩子感染好严重，我还从来没有遇见过感染指标值这高的，这得住院，等核酸报告出来，我给你开住院单，你直接去儿科住院部住院。”

“有这严重吗？门诊打针也不行吗？”

“门诊用药轻一些，你孩子这肯定压不下来的，只有住院的药用的重一些。非得住院了。”

“好吧！我们听医生的。”

后面我们等到12点半，拿到核酸检测报告才去儿科住院部交了3000押金，住的院。

后面差不多13点才给安排了床位，打针是差不多下午三点多才给打的。

等于第一天大半天都是检查。打完针，主治医生还有儿科主任都过来了，问我孩子的症状，有没有哪里不舒服？

那个时候，雯雯除了查温度基本都是高烧，但整个人的精神跟健康孩子没有两样，还能正常跟走道其他病房的孩子玩,就像没生病一样。

医生给检查了扁桃体说有点发炎，然后查静脉血，然后就是肝，肾，全身系统性检查。

其实刚刚住进去当天，雯雯就喊脖子疼，我就问她为什么会脖子疼，她告诉我，是因为她爸爸带她午睡的时候垫了一个很高的枕头才这样的。

我就理所当然的以为是她落枕了，没有把她脖子疼的这个事告诉医生。

第二天，主任和主治医生又过来看她的时候，我就对她们说“这个孩子这两天总喊脖子疼，我开始以为是落枕就没有提，但已经连喊两天了，我感觉落枕也不可能脖子疼两天啊？”

后面医生就在她脖子周围用手按，问她具体哪里疼?

她说整个脖子都疼，然后那个年纪大一点的女主任就对那个戴眼镜的主治医生说“给她开CT,做B超，这个孩子炎症这么严重，现在又有脖子疼，要排查有没有淋巴结肿大发炎这些问题。”

所以第二天，我又带雯雯进CT室，里面的医生看孩子太小，让我不要出去，穿了防辐射的马甲还有帽子，挡颈子的类似于围脖的那些。

后面CT检查结果出来，说雯雯淋巴结发炎，牵扯整个脖子上的神经才引起脖子疼的。

第二天，医生的诊断结果就是扁桃体发炎，上呼吸道感染，脓血症。

然后就一直是打抗生素治疗，第一天打完了针，我们晚上是回家睡的，因为我们住的那个病房隔壁床一个小女孩是咳嗽非常严重的，一天可以说是不歇气的咳嗽。

我担心那个孩子是肺炎，会跟雯雯交叉感染，而且那个孩子经常忘记戴口罩就把脸凑到雯雯跟前跟她讲话。

我还提醒过那个女孩两次，要戴口罩哟！

但我们第一天晚上住家里之后，晚上雯雯又开始高烧超过39度，即使用美林都压不下来。

所以第三天，第四天，第五天，我们都是晚上在医院睡的。

因为在医院，高烧一超过38.5，医生就会用医院的一种专门的退热栓剂，基本这个药用一次就马上退烧，而且可以管6个小时左右。

但这个退烧栓剂用起来也有一定的危险性，医生拒绝给我们带回家使用。

雯雯是4月15号高烧，4月16号住院，但连续打了4天的抗生素，孩子高烧虽然几率减少了一点，但基本没有一天完全退烧过。而且一烧基本都是38.5以上。

我就找医生询问“为什么我家孩子打了4天针，这高烧还是反反复复不见好呢？”

“这治疗得一个过程，你没有看见你家孩子炎症值是慢慢往下的趋势，而且发烧的频率也比刚刚住进来要少很多吗？”

听见医生这样说，我只能无条件相信医生的话了。

而且我家孩子从最开始住院的一级护理变成二级护理。

我就以为这次可能跟以前咳嗽肺炎住院差不多，顶多一个星期可以出院了。

结果第五天，早上我在医院就发现孩子一睁开眼睛里面的眼白是充血症状，像得了红眼病一样。

我还交代早上7点过来照顾雯雯的公公“待会医生查房，您问问他雯雯今天眼睛怎么都红了?”

然后上午10点多就有医生打我电话，出现了文章开头的那一幕。

中午我去看了雯雯，后面等到一点多检查结果都出来，确诊是川崎病。

我还给我闺蜜发短信，告诉她雯雯具体情况，她提议我把孩子转到同济协和大医院去看看，怕孩子被误诊。

我跟老公提出要转到同济大医院去看，老公说“现在孩子高烧不退，再转到大医院，所有这里的检查别的医院肯定不会认，都会全部重新检查一遍，你以为你耽误得起吗？”

听老公这样说，我又不敢提让转院的事情了。

但心里还是七上八下的，生怕孩子有什么闪失，我后面立刻给在乡里的婆婆打电话让她在乡里给祖宗烧一些纸钱，保佑雯雯能渡过这一劫。

我其实一直觉得迷信不能全信，也不能完全不信。

因为雯雯这次生病太蹊跷了，星期四4月14号还活蹦乱跳的吖，一点生病迹象没有。

4月15号就突然高烧39.5度，以往所有生病的经历都没有这一次这么的突然，这么的让人措手不及过。

而且清明节期间，我催老公带我和孩子一起回公婆家，去给老祖宗上个坟。

他一直不肯回去，从那一天起，我就开始心里一直在打鼓，时时刻刻提心吊胆担心雯雯会生病。

最后真的是怕什么来什么，这次雯雯就生了一次让很多人都没有听说过罕见的病。

关键是这个病医学上都给不出答案，具体是感染了什么病毒，只说是比较常见6个月到5岁的幼儿，而且感染了病毒，会高烧五天，抗生素都控制不了，然后出现梅舌，红唇，眼睛充血，手指脚趾头脱皮，肛门脱皮等等症状。

而且这个病的最佳治疗时间是第5天，或者第5到第10天之间，超过这个最佳治疗时间，就有可能给孩子留下无法挽回的后遗症，对心脑，脏，肾，肺等多脏器损害。

而且这个病不及时治疗还容易引起很多难治的并发症，对孩子危害性挺大的。

4月20号这一天，医生确定了是川崎病，后面我老公签字，从下午17点半左右开始打免疫球蛋白，一共打了15瓶，一瓶550元，一共是8250元。

打免疫球蛋白的中间还要挂盐水，怕孩子肾脏受不了，后面还要打激素。

就20号那一晚上孩子差不多打了18瓶针。

晚上我真的是又夜没有合眼，那个免疫球蛋白的小瓶，一瓶滴的相当慢，舍不得三秒钟滴一滴，一瓶也得40分钟左右打完。

我要看见针快完了，马上去喊医生换药，中途孩子起来拉尿，直接用脸盆接床上拉，因为她身上手上到处都是插的那些仪器的管子。

虽然说我们是显示一级护理，但整个住院感受真的体验不到有一级护理的感觉。

就说那个15瓶免疫球蛋白的针，是有打完就会自动呼叫系统的。

结果第8瓶打完差不多是晚上11点40左右，那个呼叫声音响了10几声，才有一个护士过来换药。

而且还对我很不耐烦的说“你们家长在这就要看着病人撒，药快完了就提前喊我们撒，这非要等药水点走这最下面了，我换药又要排气半天。”

我那天是晚上10点过来接我老公的班，因为他知道那天晚上我可能一下不能睡，要我下班直接回家吃饭睡两小时再来换他。

我来的时候已经打完了7瓶，我还问我老公“这个要不要打完就出去喊护士过来换药?”

因为平常输液都是我们自己出去喊护士或者按叫铃的。

“不用出去喊，这个只要快打完到下面，会自动报警，然后护士就会马上过来换药，我这守着打了这么多瓶都没有喊，都是护士自己听见报警声马上过来的。你今天晚上就负责陪她睡觉就行了，烧已经退下来了，今天晚上她应该不会吵了。”

所以我就以为是我老公说的那样，不需要我喊护士换药的。

听见护士那样指责我，我本来就一直担心孩子的安危，整个人都是心悬一线的。

我就特别不舒服的回了护士一句“那为什么我老公白天照顾的时候打了7瓶，都是警报一响马上护士进来换药，一次没有要他喊，所以我问他，需不需要我出去叫护士换药，他说不需要，所以我才没有出去喊的，你们这说是一级护理，报警已经响了10几声，你们才进来，我都没有埋怨你们护理不到位，你倒好，还埋怨我们家长来了。我刚刚是坐板凳上眼睛一直盯药水的，你们值班医生让我在床上躺会，说坐一晚上太难受了。现在你又说必须家长盯着药瓶，快完了马上喊你们，那请问你们这个报警器按着起什么作用呢？”

“不是，我是说机器毕竟也有出岔子的时候，万一机器识别不了，还得你们家长出去喊我们才行的。”护士明显声音小了很多，也没有之前那么嚣张了，

“关键是这次机器没有出问题，第一时间针打完就报警了，你们听不见啊？我现在知道了，我今天就一晚上盯着这个药水，快完了就喊你们换药。”

结果真的就是那一晚上我直勾勾的望着吊瓶，眼睛都不敢眨，不过后面也有一次就那样坐着都睡着了，一醒正好看见瓶子的药完了。

马上急匆匆往护士站跑。只到早上6点半才所有药打完，孩子烧也就这样神奇般的退下来了。

从打完15瓶免疫球蛋白之后烧退了就没有再反复过。

就打完免疫球蛋白之后，看见医生给雯雯打激素的针的时候，我也有过疑问。

因为我看网上，多半这个病只需要免疫球蛋白和阿司匹林两种药治疗就可以了。

只有免疫球蛋白打了，还不能退烧的情况下才会加激素的药辅助治疗。

但我家雯雯是免疫球蛋白一打完马上就退烧了，按网上那些治疗方法是不需要加激素的。

后面那个主治医生听见我这样问她，把我带到她的医生办公室，把一本几尺厚的医学书籍翻给我看

对我说“医学上确实有一种说法是打了免疫球蛋白就不用加激素药了，但你家孩子的情况不一样，她这个病检查出来我是给评分了的，我给她的评分是4分，4分就是高危人群了，所以才给激素辅助治疗的。而且我给她配的激素药量非常小，不用担心有什么副作用的。”

“好的，我懂了，谢谢医生了。”

然后就是21号22号打了两天针，23号只打了早上两瓶，下午就没有针了。

然后24号早上又做了血项检查，结果都正常了，医生给办理了出院。

然后还要吃一个多月的阿司匹林和激素的药。

具体的医生都写得非常清楚明白，出院小结上面也注明了一周，一个月，3个月，6个月，一年两年，5年都得复查，不适随诊。

后面我过了几天去医院结账，一共花了近1.6万，医保报销7900，我们花费8000多一点。

这次雯雯的住院经历真的可以说是惊心动魄，让我第一次体会到死神居然离我这么近。

我也是第一次体会到我将要失去孩子的那种撕心裂肺的心疼到无以复加的感觉。

最颓废的时候，我心里是在想，万一雯雯有什么事，我也不要活了，感觉整个世界在我眼里都是灰色的。

后面雯雯出院的前两天，脸上开始出疹子，而且浑身没劲，整天整个人都是趴着的状态，不是趴沙发上，就是趴床上。

即使上厕所都是要人抱着，她完全不能走路的那种。

你把她放地下，她马上像浑身没劲一样瘫软在地。

我也是担心的不得了，后面去问医生，医生说孩子大病一场得一个恢复期，慢慢会好的。

只到出院后的第三天，才突然又活蹦乱跳的，跟平常没有两样了。

而且脸上出的疹子也突然消失的无影无踪了。

总的来说，这个病只要发现及时，在最佳治疗期间及时给注射免疫球蛋白和阿司匹林一起治疗，治愈率是非常高的。

只是这个病早期没有症状很容易会被当是普通感冒发烧治疗，如果家里有孩子的宝妈，孩子高烧超过5天用抗生素都退不下来的话就应该引起家长警惕了。

就昨天雯雯的主治医生还打电话随访，告诉我她又收治了三个川崎病患者，最小的只有11个月。

所以孩子的安全健康无小事，如果孩子高烧超过38.5一定要引起家长重视。

定期复查:所有川崎病患儿出院后均需定期随诊，首次复诊一般在出院后7-10天，之后在起病约2周和6周时复查超声心动图，以评估冠状动脉受累情况。